mãe

Sei que passou algum tempo desde que escrevi no blog o Artur. Hoje decidi não escrever sobre ele mas sim sobre nós pais. Como é lidar com esta doença ou qualquer outra nos filhos? Sendo brutalmente honesta, não sei, sei que amo o meu filho, sei que o aceito tal como é e que espero sempre o melhor para ele. Sei que encaro cada dia como sendo especial, sei que há dias bons e maus, quer para o Artur quer para mim como mãe. Mentiria se disse-se que é tudo fácil, mentiria se disse-se que ver uma criança mais ou menos da idade do Artur a brincar, correr, falar em alguns dias não me deixa com uma lágrima no olho. Mas essa lágrima não é por ele não ser perfeito, porque para mim o é, acho que é apenas porque socialmente falando é mais fácil, tudo é mais fácil quando não há diferenças. Ganhei tanto e tenho ganho tanto com o Artur, e isso permitiu-me crescer como pessoa, lutar pelo meu filho e querer não só para ele como para os outros meninos e meninas, jovens e adultos com deficiência o melhor. Porque ao falar no que tem de mudar, no que tem de ser feito, não é só para o Artur é para todos. Se antes tinha alguma consciência dos acessos para cadeiras de rodas inexistentes, hoje é gritante isso. Se antes não me preocupava com os acessos aos locais onde ia, hoje penso nisso antes de sairmos de casa, seja para casa de familiares, de amigos ou até para um passeio. Porque se o Artur não tem acesso, não o devo privar de estar connosco por isso, planeio sim de forma a que os 4 possamos estar em família seja onde for. Sinto que à um certo tabu ainda hoje em dia para uma mãe dizer o que sente, isso não é bom para ninguém. Se não nos querem ouvir, não o façam mas por vezes simplesmente precisamos de desabafar e não carregar com o peso do mundo nos ombros só porque sim. Ser mãe de uma criança diferente pode ser duro mas não escolheria outra profissão. Posso não receber retorno financeiro, mas os sorrisos e as conquistas do Artur fazem-me feliz. Sim por vezes é um pau de 2 bicos e por vezes só me apetecia estar num trabalho de 8 horas mas nada se compara ao tempo que passo com os meus filhos e dinheiro nenhum pode pagar isso. O Artur, tal como o Ivo são os meninos dos meus olhos. Se tenho preferências? Não. Sei que o Artur exige mais de mim, mais atenção, mais cuidado, mais trabalho. Por trabalho não me refiro a alimentar, vestir, mudar fralda mas sim a estimula-lo, a brincar com ele a puxar pelas suas capacidades. Num Mundo perfeito ele teria diariamente apoio de técnicos bem mais preparados que eu para o estimularem, para puxarem com ele, mas como as utopias e a realidade são bem diferentes eu faço esse trabalho. Trabalho esse que me cansa mas que me deixa feliz ao ver uma mudança nele, por menor que seja. Se aos olhos dos outros essa mudança é logo visível ou não, pouco me importa pois o que interessa é o Artur e ele evoluir nem que seja a passo de caracol.

I know its been a while since i last wrote something in here. Today I decided not to write about him, but about us the parents of a special needs child. How its like to deal with this disease? Well to be honest I don't know, what I know is how much I love Artur and that I accept him as he is. I know everyday is a special day, yes there are good and bad days for him and also for me as a mother.  I would be lying if I said it was all easy I would lie if I said sometimes a tear appears in my eyes when I see a child with the same age as Artur playing around, running, jumping. That tear its not because he is not perfect because he is for me. I think that tear is just because it would be easier socially speaking, like it is easier in any society when there is no differences. I gain so much with Artur, learn so much, grown so much, and that allowed me to fight not only forArtur's rights but to any disabled children, adult, to any person with disabillity to make it all better not only formy child but to everyone else. If before I had Artur I saw the lack of wheelchair access to some places, today is the first thing I see. Before we go out as a family I check how we can get there, if there's an elevator, if the place is prepared to wheelchairs, it does not matter if we go shopping, to a friend or familly house, I think about it first. I feel that even today in 2015 its a tabu to a mother to speak about the feelings and that not right!. Sometimes we just need to let it all out, if you don't want to listen thats your problem but we should not have to cary the earth on our shoulders just because no one cares. Being a mother of a child thats different can be hard but I wouldn't choose a different career. I may not get paid but Artur's smiles and conquers make me so happy and mean the world to me. Yes sometimes I would rather be in a 8 hour a day pay job, but no money can pay the time I spent with my kids. Artur and Ivo are everyhing to me, both of them. Artur demands more attention, more care not only by feeding, changing diaper, but also by playing with him pretending with an empty sponn on his hand that he is eating, putting a encil on his hand and help him draw, speaking to him and with him, having real conversations. In a perfect world he would have all the support he needs with all the therapist he needs, but thats a dream.... and since thats not real for him I try to do all he needs, that my job. That kind of work gets me real tired but in every new achievment I feel o proud, so happy. I don´t are if its a small one and most people doesn´t see it because what really matters is Artur development no matter if its slow as a snail.

A visita especial ao Artur - Artur's special visit

Olá!
O Artur recebeu uma visita muito especial que irá passar connosco uma semana. O Capitão Cromossoma (página do facebook do Capitão). Quem é ele? Vou traduzir para vocês a carta que ele trás com ele:
Nascido Gene De Ennay. Um pequenino que sempre se sentiu diferente. Enquanto crescia descobriu algo maravilhoso. Descobriu que tinha sido criado por milhares de pequenos pedaços de material genético que pertence a pessoas incríveis, pessoas tão poderosas que são capazes de viver com menos ADN que as restantes. Quando Gene descobriu que era formado por esses pequenos pedaços de Amor, Coragem, e Felicidade.... , passou a ser..... o Capitão Cromossoma!!!!
Comprometeu-se então a viajar pelo Mundo em busca dos seus Cromossomazinhos... Essas pessoas incriveis que o converteram naquilo que ele é hoje. Hoje em dia o Capitão Cromossoma viaja por todo o Mundo e vai documentando as suas aventuras no seu diário.

Hi!
Artur got a special visit from a guest that is going to stay a week with us. Captain Chromossome!
To explain who he is I translated the letter that comes with him to portuguese.

Standing frame do Artur - Artur's new Standing frame

Fisioterapia - Physical Therapy

O Artur está a fazer mais uma vez por semana fisioterapia. Está a fazer na Mirafisio com a fisioterapeuta que o acompanha no hospital desde os 2 meses de idade. Começou em meados de Maio, já notamos muitas diferenças quer a nivel de postura quer a nivel muscular. Faz agora fisioterapia no total 3 x por semana e natação 1x por semana, claro que ambas as actividades aliadas fazem com que as suas melhoras sejam notórias. Este aumento da fisioterapia deve-se a umas pessoas muito especiais (que preferem ficar anónimas) decidiram ajudar o Artur e pagaram os tratamentos dele. O nosso muito obrigado do fundo do coração, as melhorias no Artur são notórias e embora possa parecer pouco por ser mais 1x por semana é mais que suficiente para que em pouco tempo notarmos as diferenças nele. As palavras não chegam para vos agradecer o que proporcionaram ao nosso Artur.

Artur has been doing physical therapy one more time a week, it has been possible because some special people (who want to stay anonymous) decided to help Artur and pay for the treatment. He does it in Miriafisio with his PT from the hospital that knows him and works with him since he was 2 month old. Since he started it in mid we see improvement in posture and muscle tone. He now does PT 3x week and swimming 1x week. All together made possible this achievements, it might seem little plus 1 time a week of PT but its not and the results in this short period of time shows it. We are very thankful to this special persons that made this possible for Artur. Thank you from the bottom of our heart.

Artur e o seu Upsee - Artur and his Upsee

Olá,

Comprámos um Upsee (http://www.fireflyfriends.com/upsee) para o Artur. A seguir podem ver os vídeos e uma foto dos primeiros "passos" e chutes do Artur numa bola ontem. O bebé a gatinhar é o mano do Artur, o Ivo.

Hi 

We bought Artur an Upsee (http://www.fireflyfriends.com/upsee). Next you can see the videos and a photo of Artur's first steps and kicking a ball for the first time yesterday. The baby crawling is Artur's brother, Ivo.

                                         

                                         

Artur e o pai a usar o Upsse - Artur and dad wearing his Upsee

Dia da Mãe - Mother's Day

5 anos - 5 years old!

 

E agora fotos dos miminhos comprados com o que sobrou do miminho que os colegas do pai deram (podem saber mais aqui)

Participação no programa Boa Tarde de ontem - Yesterday apearance on tv show

Para quem não pode ver aqui está:
For who missed it, here it is:

http://sic.sapo.pt/Programas/boatarde/2014/03/04/veja-a-evolucao-do-pequeno-artur



há 2 anos foi assim:
2 years ago:

Apelo para encontrar mais familias com a doença do Artur

Como sabem, ontem estivemos na SIC. Apesar do nervosismo principalmente meu, correu muito bem. Ficou algumas coisas por dizer, mas com a informação sobre o blog que foi dada quem quiser pode saber tudo ou quase tudo sobre o Artur. Continuamos à procura de mais famílias que tenham membros com a doença do Artur. A partilha entre pessoas que entendem o que se passa connosco e como é o dia-a-dia não tem comparação. Só peço a quem esteja desse lado que ganhe coragem e nos contacte. Seja aqui pelo blog, pelo meu facebook, através da SIC, da Raríssimas, etc. Se estiverem abertos a isso, contactem-nos. Sei que a aceitação é diferente para cada um, lidar com o diagnóstico é diferente para cada um, mas o apoio que se tem ao falar com alguém que "fala a mesma língua" no que toca a este diagnóstico não tem igual. Por muito que possa haver parecenças com outros diagnósticos há sempre diferenças.Faço então o apelo a quem visita este blog que o partilhe por email e redes sociais, pois poderemos chegar a mais famílias. Obrigado.

Nova data para ir a SIC - New date to go to SIC

A nova data para ir ao programa é dia 3 de Março (segunda-feira). Deveremos ser os últimos a aparecer. Se puderem não percam... 

Tv show appearance new date: March 3rd. We will probably be the last guests of the day.

Um miminho para o Artur - A little gift for Artur

Quero por este meio agradecer a todos os colegas do pai do Artur que deram um miminho ao nosso Artur. Juntaram dinheiro para pagar o aluguer anual do plano inclinado que temos da Fundação Liga. Eu já tinha falado há uns tempos que tinhamos um plano inclinado emprestado\alugado neste post. O Artur está prestes a fazer 5 anos e com o que sobra vamos comprar uma prendinha para ele. Mais uma vez muito Obrigado! Depois ponho fotos da prenda.

I want to thank to all the Artur's dad co-workers that gave Artur a present. They gave us money to pay the standing frame rent. Artur's birthday is near and with the spare cash we are going to buy him a birthday present. I'll post some photos after.

Ida à SIC adiada - tv show appearance delayed

Olá!

O Ivo ficou com varicela então tivemos de adiar a ida à Sic. Assim que souber o dia exacto aviso!

Hi!
Ivo has chicken pox so we had to delay going to the tv show. As soon as we know the day we are going I'll post it.

De volta à SIC - back to portuguese tv show

Pois é... vamos voltar ao programa da tarde da SIC. Ao programa Boa Tarde com a Conceição Lino. Já eramos para ter ido mas como o Artur ficou com varicela tivemos de adiar. Agora se tudo correr bem iremos estar em directo dia 26.

That's right... we are going back to the live show on the portuguese tv channel SIc. We should have gone already but Artur had chickenpox and we had to delay it. Now if everything goes "according to plan" we'll be live on the 26th.

Varicela - Chickenpox

O Artur teve varicela, os dois primeiros dias teve febre. A partir do 5º dia deixou de aparecer mais borbulhas e as que tinha começaram a desaparecer. Amanhã já volta para o Jardim de Infância!

Artur had chickenpox, the first 2 days he had some fever, after day 5 didn't had more pox and the ones he had started to dry and disappear. Tomorrow he will be back to the Kindergarten.

Feliz Natal do Artur e do Ivo - Merry Christmas from Artur and Ivo

Artur

Ivo

Cadeira de rodas - Wheelchair

Boas notícias!!!
Pois é, o Artur já tem uma cadeira de rodas!
Algumas pessoas sabem que mal lhe foi prescrita, comecei numa roda viva a mandar emails para várias empresas, associações, etc a pedir se poderiam dar a cadeira ou ajudar na aquisição da mesma.
Graças à empresa onde o pai trabalha que gentilmente ofereceu a cadeira ao Artur, a quem agradeço do fundo do coração. Agora o Artur vai poder iniciar o novo ano no Jardim de Infância com a cadeira de rodas que tanto jeito vai dar e tanta falta lhe fazia!

Good news!
Some people know that the moment the doctor prescribed the wheelchair I started emailing every company I could think of to ask for help to get the chair or to offer it to Artur.
Thanks to the company where his dad works that offered the chair to Artur now he has it. I want to thank them from the bottom of my heart. Now he can start the new school year with a wheelchair that's going to make all the difference.

Novidades - News

Novidades para aqueles que não o sabem ainda...

O Artur é agora mano mais velho. O Ivo que nasceu no dia 23 de Abril. Embora ainda seja pequenino vemos que adora olhar para o Artur, e o Artur derrete-se a ver o mano bebé. Para evitarmos qualquer ressentimento por parte do Artur damos colo a ambos e dividimos a atenção entre eles.

Para quem é mãe de uma criança com "problemas" ou "diferente" como queiram chamar, a chegada de um bebé dito "normal" é quase como se fosse um primeiro filho... Não que eu não saiba os cuidados etc, mas uma coisa simples como a força com que o Ivo nasceu já na cabeça foi algo de estranho ou até o tamanho (normal) da fontanela (moleirinha). Parece que tudo é novidade... Os pais que tenham crianças apenas "normais" podem não entender mas acho que quem teve um primeiro filho com problemas o entende ou que teve após um dito "normal". E para quem tem mais que um filho poderá identificar-se quando digo que me custou imenso o tempo que estive no hospital quando o Ivo nasceu por não poder estar com o Artur... Sim, ele foi visitar-me mas não é o mesmo. Por ter sido cesariana o facto de não poder fazer esforços também custou, pois tive de me privar de pegar ao colo no Artur tantas vezes como fazia. Mesmo assim peguei embora que fosse eu sentada e alguém o tinha de pôr no meu colo.

Voltando ao Artur, entre 2 de Abril e 15 de Maio o Artur aumentou quase 3 cms e ganhou 1kg! O aumento de peso foi para mim a maior vitória pois as crianças com este Síndrome têm dificuldade em ganhar peso.
Continua muito bem adaptado ao Jardim de Infância e aos seus coleguinhas, andamos a travar uma batalha com o vício de pôr as mãos na boca. Fica com calos nos dedos e base dos dedos, morde as unhas ficando "deformadas"... Já conseguimos afastá-lo uma vez deste "vício" que ao que sei é característico nas crianças com esta patologia e espero que consigamos de novo.
Comprámos uma escova de dentes eléctrica pois ele não me deixa lavar bem os dentes e nem por muito tempo, então seguindo a sugestão da pediatra trocámos a escova manual por uma eléctrica que sempre se torna mais eficaz no pouco tempo que ele deixe usar.


News for the ones that don't know it yet...

Artur is now a big brother. Ivo was born on April 23rd. Even though he is still a little baby we see that he loves to watch his big brother Artur, and Artur also loves to watch is baby brother. To avoid any sensation of discomfort in Artur we give Artur and Ivo the same amount of love and attention. ;)

To those who had a child with special needs first, the arrival of a baby thats "normal" is almost like being a mother for the first time. Not on the way of not knowing what to do, but a simple thing like the head strength of a newborn or the size of the fontanelle (soft spot) seems strange. The parents of children with no problems may think these is a strange thing to say but who had a special child first or second can relate to this. And those moms that have more that one kid understand me when I say that it was really difficult to stay in the hospital when Ivo was born. Artur went to visit me but it was hard not to be with him, and because I had a c-section it became harder because I couldn't hold him.

Back to Artur, between April 2nd and May15th, Artur grew almost 3 cm (about 1,5 inch) and gain 1 kg! The weight gaining was the biggest WIN because of the difficulty that is for the kids with 1p36 to gain some weight. He is still well adjusted to the kindergarten and to all his little buddies. Now we are trying to keep him from putting his hands on the mouth... Its a hard battle and he has marks on his fingers and nails, but we ended this behavior once and I hope we can do it again. (Even though I know is something 1p36 kids do).
We bought an electric toothbrush to Artur because he doesn't let me wash his teeth for too long or even well enough, so the pediatrician suggested the electric toothbrush because the time he let me wash his teeth (even for a short period of time) is more effective that with a manual.

Bolo festinha do Jardim de Infância/ kindergarten birthday party cake

Bolo aniversário- birthday cake

4 anos! 4 years old!

O Artur já tem 4 aninhos! O tempo passa a voar!
Artur is 4 already, time fly by so quickly!