Ontem o Artur começou a palrar com os aparelhos postos. Desde quarta-feira que só palrava sem eles e ontem começou com eles colocados. Ainda não se ri, esboça sorrisos quando o fazemos rir mas não dá as suas gargalhadas que tanto gostamos de ouvir. Notamos que ainda se assusta com os sons mais altos mas está a adaptar-se muito bem aos aparelhos. Notamos também que anda um pouco mais irritado mas talvez se deva mesmo ao uso dos aparelhos, pois o Mundo tornou-se mais barulhento após 2 anos a viver num Mundo mais silencioso.
Yesterday Artur started his baby talk with the hearing aids on. Since Wednesday he only did his baby talk when we took the hearing aids off. Still doesn't laugh with them on, but he gives us a big smile when we make him laugh. Still gets some scares with loud noises but we think he is doing really well in getting used to the hearing aids. We noticed that he is more annoyed but maybe its because his world became louder than he was used to. It was 2 years in a more silence world, everything is louder now so it must be hard for him.
Blog sobre o meu filho Artur, nascido a 17-03-2009 e que tem uma doença rara chamada Síndrome de delecção do 1p36. Blog about my son Artur, born on 17-03-2009, he has a rare disease called 1p36 deletion syndrome.
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segunda-feira, 18 de julho de 2011
sexta-feira, 15 de julho de 2011
Aparelhos Auditivos - hearing aids
O Artur já tem os aparelhos!!! Colocou-os na quarta-feira na Widex, para já está em fase de adaptação e ainda estranha alguns sons e assusta-se com espirros ou bater de porta. Começou ontem quinta-feira a terapia da fala. Depois ponho foto dos aparelhos e do Artur com eles colocados.
Artur got the hearing aids! He got them last Wednesday, he is in adapting mode... still gets some scares with sneezes and doors closing. Started the Speech Therapy this Thursday. I'll put some photos of his hearing aids and Artur with them on.
Artur got the hearing aids! He got them last Wednesday, he is in adapting mode... still gets some scares with sneezes and doors closing. Started the Speech Therapy this Thursday. I'll put some photos of his hearing aids and Artur with them on.
quarta-feira, 15 de junho de 2011
Moldes dos aparelhos auditivos - Hearing aids molds
Hoje depois da fisioterapia no hospital fomos (finalmente*) tratar de fazer os moldes para os aparelhos auditivos do Artur. Ia tão cansado que adormeceu enquanto esperávamos na sala de espera, posso dizer que nem demorou muito, estavam até bastantes pessoas e esperamos no máximo uns 10 minutos. A sra que fez os moldes foi muito simpática e explicou-me o que ia fazer e ainda me respondeu a algumas dúvidas que eu tinha. Uma delas era a vida útil do aparelho auditivo uma vez que se trata de uma criança. O aparelho dura entre 5 a 6 anos, a única coisa que se pode e vai ter de ir mudando são as "borrachinhas" que ficam no interior do ouvido. Já ficou marcada uma consulta para o Artur que fizeram questão de me dizer que vão tentar antecipar. Não era para mencionar o nome da casa de audiologia mas com um serviço tão bom e a ser sempre tão bem recebida por pessoas tão simpáticas faço questão de vos dizer o nome da casa em questão. É a WIDEX em Lisboa. Eu já lá tinha estado há um ano e a impressão que tive na altura foi a mesma, pessoas muito atenciosas, simpáticas e sempre com um sorriso (e não é dos forçados porque tem de ser). Basicamente o que esperamos encontrar em qualquer prestador de serviços seja em que área for e seja privado ou estatal. Sinceramente acho que são um exemplo a seguir.
*O Artur tem andado com os sonos trocados já desde o final do mês passado, como tal ainda não tinhamos ido tratar dos moldes para os aparelhos auditivos.
Today after PT we went to the audiologist to do the molds for Artur's hearing aids. He was really tired and when we waited for our turn he ended up falling asleep. After about 10 minutes we were called in to do the molds. The lady that did them explained me everything and even answered a few questions I had about his hearing aids. When we left they scheduled the next appointment for next month but they will try to see Artur as soon as they have a vacancy. The rest of the text is about how they were so nice and great and so I decided to publish the company name: WIDEX, they are in other countries also and if they are as good as in here they certainly are a great place to consider! ;)
*O Artur tem andado com os sonos trocados já desde o final do mês passado, como tal ainda não tinhamos ido tratar dos moldes para os aparelhos auditivos.
Today after PT we went to the audiologist to do the molds for Artur's hearing aids. He was really tired and when we waited for our turn he ended up falling asleep. After about 10 minutes we were called in to do the molds. The lady that did them explained me everything and even answered a few questions I had about his hearing aids. When we left they scheduled the next appointment for next month but they will try to see Artur as soon as they have a vacancy. The rest of the text is about how they were so nice and great and so I decided to publish the company name: WIDEX, they are in other countries also and if they are as good as in here they certainly are a great place to consider! ;)
sexta-feira, 27 de maio de 2011
Aparelhos auditivos - Hearing Aids
Como todos os seguidores deste blog e leitores sabem o Artur está á espera dos aparelhos auditivos desde o ano passado, já passou um ano e um mês quase desde que entreguei os orçamentos para apreciação da parte da Gestão de Compras do Hospital. Na passada quarta-feira, dirigi-me ao Gabinete do Utente, para tentar saber como poderia saber do estado do processo de pedido de ajudas técnicas. Tentei falar com a Assistente Social que disse que para falar comigo só poderia ser daí a uma hora mas que me aconselhava a ir directamente á Gestão de Compras saber o estado do processo do Artur. Após alguma espera, (1º para saberem o número do processo e depois para falar com a colega da senhora que falei primeiro), sou informada que estava ainda bloqueado o processo. O que quer isto dizer? Que quando entreguei os orçamentos, foi atribuído um número e processo e (provavelmente) não analisaram o pedido. Expliquei então que o Artur tem 2 anos, que quando foi à consulta com a Otorrinolaringologista dele, (há um ano atrás), ela disse que era urgente o Artur ter os aparelhos auditivos e que a falta deles poderia e iria certamente atrasar a fala do Artur e até o desenvolvimento cognitivo pois se não ouvimos bem não podemos processar no nosso cérebro bem a informação. Agora com 2 anos ele não fala, (diz 4 palavras mas só quando apetece), logo é lógico que a fala já está afectada pela falta dos aparelhos. (Sei que a fala também pode ser afectada pela doença do Artur, claro mas se ele não ouve bem como pode falar? Como posso avaliar o que é pela falta de audição e o que é pela própria doença?)
Ora a senhora que falou comigo foi super compreensiva e disse que iria falar com os superiores para tentar que desbloqueassem o processo do Artur visto tratar-se de uma criança de 2 aninhos. Mas disse logo que não garantia nada e frisou que estão sem verbas para compra de ajudas técnicas. Sai de lá com o coração apertado a pensar mesmo que desbloqueiem o processo, sabe-se lá quando virão os aparelhos.
Fui ter com o Artur à fisioterapia e já a caminho de casa recebi uma chamada da senhora, que entusiasmadíssima disse-me que tinha uma óptima notícia: o processo do Artur foi desbloqueado! Explicou que agora tinham de ver se haveria verbas para a compra dos aparelhos, adiantou logo a casa escolhida e pediu o meu email para que caso houvesse verbas me pudesse mandar a copia da nota da encomenda. Disse que só teria notícias se teriam verbas ou não na próxima semana, ou mandaria um email com a nota de encomenda ou me ligaria a dizer algo. Sou sincera e pensei, será que pelo entusiasmo da sra ela já sabe que vão dar os aparelhos ao Artur e não quer dizer que foi só porque fui lá? mas pensei logo se calhar não pode ser simplesmente porque conseguiu que o processo avançasse mais vamos esperar.
Sei que já vai longo o relato, mas hoje de manhã vou espreitar o email e... Recebi um email da senhora com a nota de encomenda! Quem me conhece não vai estranhar o que vou dizer, mas, fiquei lavada em lágrimas! Um misto de alegria com um toquezinho a revolta pois foi preciso 1 ano, para o Artur poder receber o que precisa! Neste momento que a poeira já assentou mais, fico com o gosto amargo de pensar será que se já lá tivesse ido ele já os teria? Provavelmente não mas e agora quem cala essa dúvida?
Estou muito feliz! Agora é esperar ser contactada pela casa escolhida, escolheram a que me disseram ser a ideal e melhor para crianças, pois têm especialistas em audiologia infantil, (facto muito importante pois a maioria das casas de audiologia não têm especialistas em audiologia infantil).
Like all followers and readers of this blog know, Artur is waiting for hearing aids since last year. It's been a year and almost one month since I delivered the 3 budgets for consideration by the Purchasing Management of the Hospital. This past Wednesday, I went to the Hospital's Users Support (?), to try to know how I could know how was Artur's request for hearing aids. I tried to speak with the social worker who said that only had time for me one hour later, and advised me to go directly Purchasing Management to know the status of Artur's request. After some waiting, (1st to know the request number and then to speak with the colleague of the first lady), I was informed that the process was still locked. What does this mean? When I delivered the 3 budgets, was assigned a request number and (probably) they did not analyze the request. I explained that Arthur has two years now, and that in his ENT appointment, the doctor said it was urgent to get the hearing aids for Artur cause the lack of them could and would certainly delay the talk skills and cognitive development, because if we do not hear well we can not process the right way in our brain the information we receive. Now with two years he does not speak (only says 4 words when we wants too), so the speech is already affected by lack of the hearing aids . (I know that speech can also be affected by the disease of Artur, but of course if he does not hear well how can he talk? How can I assess what is because of the lack of hearing and what is because of the disease itself?)
The lady who spoke to me was very understanding and said she would talk with her superiors to try to unlock the process of Arthur since he is a 2 year old boy. But she said there were no guaranties and stated that there are no funds for purchasing technical aids. Got out of there with a sinking heart thinking: Even if they unlock the process, who knows when he will get the hearing aids?
I went to Artur's physiotherapy, and on the way home I received a call from the lady She was so excited and told me she had great news, they unlocked Artur's request! She explained that now they had to see if there was funding for the purchase, said to me what was the chosen place and asked for my email so that if there was money she could send a copy of the order form. She said that only next week I would hear from them if there was funds, and that if there was she would send an email with the order form or call me to say there was no funds. I thought to myself will all these excitement does she knows already that they will give finally the hearing aids to Artur and is not to telling me that because its all because I was there? Then I thought maybe she is happy because she could get to unlock Artur's request.
I know it is already a long story, but this morning I peek at the e-mail and surprise! I received an email from the lady with the order form! Those who know me will not wonder what I will say, but I was in tears! A mixture of joy with a touch of anger since it took one year for Artur to receive what he needs! Right now, got the bitter taste of thinking: If I had gone sooner would he already have the hearing aids? Probably not but now how to silence the doubt inside my head?
I am very happy! Now, we are waiting to be contacted by the chosen place, the hospital has chosen the best one, the one they told me that's best for children because they have specialists in children audiology, (very important fact because most places do not have specialists in audiology for children).
Ora a senhora que falou comigo foi super compreensiva e disse que iria falar com os superiores para tentar que desbloqueassem o processo do Artur visto tratar-se de uma criança de 2 aninhos. Mas disse logo que não garantia nada e frisou que estão sem verbas para compra de ajudas técnicas. Sai de lá com o coração apertado a pensar mesmo que desbloqueiem o processo, sabe-se lá quando virão os aparelhos.
Fui ter com o Artur à fisioterapia e já a caminho de casa recebi uma chamada da senhora, que entusiasmadíssima disse-me que tinha uma óptima notícia: o processo do Artur foi desbloqueado! Explicou que agora tinham de ver se haveria verbas para a compra dos aparelhos, adiantou logo a casa escolhida e pediu o meu email para que caso houvesse verbas me pudesse mandar a copia da nota da encomenda. Disse que só teria notícias se teriam verbas ou não na próxima semana, ou mandaria um email com a nota de encomenda ou me ligaria a dizer algo. Sou sincera e pensei, será que pelo entusiasmo da sra ela já sabe que vão dar os aparelhos ao Artur e não quer dizer que foi só porque fui lá? mas pensei logo se calhar não pode ser simplesmente porque conseguiu que o processo avançasse mais vamos esperar.
Sei que já vai longo o relato, mas hoje de manhã vou espreitar o email e... Recebi um email da senhora com a nota de encomenda! Quem me conhece não vai estranhar o que vou dizer, mas, fiquei lavada em lágrimas! Um misto de alegria com um toquezinho a revolta pois foi preciso 1 ano, para o Artur poder receber o que precisa! Neste momento que a poeira já assentou mais, fico com o gosto amargo de pensar será que se já lá tivesse ido ele já os teria? Provavelmente não mas e agora quem cala essa dúvida?
Estou muito feliz! Agora é esperar ser contactada pela casa escolhida, escolheram a que me disseram ser a ideal e melhor para crianças, pois têm especialistas em audiologia infantil, (facto muito importante pois a maioria das casas de audiologia não têm especialistas em audiologia infantil).
Like all followers and readers of this blog know, Artur is waiting for hearing aids since last year. It's been a year and almost one month since I delivered the 3 budgets for consideration by the Purchasing Management of the Hospital. This past Wednesday, I went to the Hospital's Users Support (?), to try to know how I could know how was Artur's request for hearing aids. I tried to speak with the social worker who said that only had time for me one hour later, and advised me to go directly Purchasing Management to know the status of Artur's request. After some waiting, (1st to know the request number and then to speak with the colleague of the first lady), I was informed that the process was still locked. What does this mean? When I delivered the 3 budgets, was assigned a request number and (probably) they did not analyze the request. I explained that Arthur has two years now, and that in his ENT appointment, the doctor said it was urgent to get the hearing aids for Artur cause the lack of them could and would certainly delay the talk skills and cognitive development, because if we do not hear well we can not process the right way in our brain the information we receive. Now with two years he does not speak (only says 4 words when we wants too), so the speech is already affected by lack of the hearing aids . (I know that speech can also be affected by the disease of Artur, but of course if he does not hear well how can he talk? How can I assess what is because of the lack of hearing and what is because of the disease itself?)
The lady who spoke to me was very understanding and said she would talk with her superiors to try to unlock the process of Arthur since he is a 2 year old boy. But she said there were no guaranties and stated that there are no funds for purchasing technical aids. Got out of there with a sinking heart thinking: Even if they unlock the process, who knows when he will get the hearing aids?
I went to Artur's physiotherapy, and on the way home I received a call from the lady She was so excited and told me she had great news, they unlocked Artur's request! She explained that now they had to see if there was funding for the purchase, said to me what was the chosen place and asked for my email so that if there was money she could send a copy of the order form. She said that only next week I would hear from them if there was funds, and that if there was she would send an email with the order form or call me to say there was no funds. I thought to myself will all these excitement does she knows already that they will give finally the hearing aids to Artur and is not to telling me that because its all because I was there? Then I thought maybe she is happy because she could get to unlock Artur's request.
I know it is already a long story, but this morning I peek at the e-mail and surprise! I received an email from the lady with the order form! Those who know me will not wonder what I will say, but I was in tears! A mixture of joy with a touch of anger since it took one year for Artur to receive what he needs! Right now, got the bitter taste of thinking: If I had gone sooner would he already have the hearing aids? Probably not but now how to silence the doubt inside my head?
I am very happy! Now, we are waiting to be contacted by the chosen place, the hospital has chosen the best one, the one they told me that's best for children because they have specialists in children audiology, (very important fact because most places do not have specialists in audiology for children).
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