E agora fotos dos miminhos comprados com o que sobrou do miminho que os colegas do pai deram (podem saber mais aqui)
Blog sobre o meu filho Artur, nascido a 17-03-2009 e que tem uma doença rara chamada Síndrome de delecção do 1p36. Blog about my son Artur, born on 17-03-2009, he has a rare disease called 1p36 deletion syndrome.
segunda-feira, 17 de março de 2014
terça-feira, 4 de março de 2014
Participação no programa Boa Tarde de ontem - Yesterday apearance on tv show
Para quem não pode ver aqui está:
For who missed it, here it is:
http://sic.sapo.pt/Programas/boatarde/2014/03/04/veja-a-evolucao-do-pequeno-artur
há 2 anos foi assim:
2 years ago:
For who missed it, here it is:
http://sic.sapo.pt/Programas/boatarde/2014/03/04/veja-a-evolucao-do-pequeno-artur
há 2 anos foi assim:
2 years ago:
Apelo para encontrar mais familias com a doença do Artur
Como sabem, ontem estivemos na SIC. Apesar do nervosismo principalmente meu, correu muito bem. Ficou algumas coisas por dizer, mas com a informação sobre o blog que foi dada quem quiser pode saber tudo ou quase tudo sobre o Artur. Continuamos à procura de mais famílias que tenham membros com a doença do Artur. A partilha entre pessoas que entendem o que se passa connosco e como é o dia-a-dia não tem comparação. Só peço a quem esteja desse lado que ganhe coragem e nos contacte. Seja aqui pelo blog, pelo meu facebook, através da SIC, da Raríssimas, etc. Se estiverem abertos a isso, contactem-nos. Sei que a aceitação é diferente para cada um, lidar com o diagnóstico é diferente para cada um, mas o apoio que se tem ao falar com alguém que "fala a mesma língua" no que toca a este diagnóstico não tem igual. Por muito que possa haver parecenças com outros diagnósticos há sempre diferenças.Faço então o apelo a quem visita este blog que o partilhe por email e redes sociais, pois poderemos chegar a mais famílias. Obrigado.
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