Até sempre

 Hoje o nosso menino ganhou asas e partiu. A um mês de fazer 14 anos. Estará para sempre vivo nos nossos corações e de todos aqueles que conheceu e o conheceram. Partiu rodeado de amor no mesmo hospital que o viu nascer. 

mãe

Sei que passou algum tempo desde que escrevi no blog o Artur. Hoje decidi não escrever sobre ele mas sim sobre nós pais. Como é lidar com esta doença ou qualquer outra nos filhos? Sendo brutalmente honesta, não sei, sei que amo o meu filho, sei que o aceito tal como é e que espero sempre o melhor para ele. Sei que encaro cada dia como sendo especial, sei que há dias bons e maus, quer para o Artur quer para mim como mãe. Mentiria se disse-se que é tudo fácil, mentiria se disse-se que ver uma criança mais ou menos da idade do Artur a brincar, correr, falar em alguns dias não me deixa com uma lágrima no olho. Mas essa lágrima não é por ele não ser perfeito, porque para mim o é, acho que é apenas porque socialmente falando é mais fácil, tudo é mais fácil quando não há diferenças. Ganhei tanto e tenho ganho tanto com o Artur, e isso permitiu-me crescer como pessoa, lutar pelo meu filho e querer não só para ele como para os outros meninos e meninas, jovens e adultos com deficiência o melhor. Porque ao falar no que tem de mudar, no que tem de ser feito, não é só para o Artur é para todos. Se antes tinha alguma consciência dos acessos para cadeiras de rodas inexistentes, hoje é gritante isso. Se antes não me preocupava com os acessos aos locais onde ia, hoje penso nisso antes de sairmos de casa, seja para casa de familiares, de amigos ou até para um passeio. Porque se o Artur não tem acesso, não o devo privar de estar connosco por isso, planeio sim de forma a que os 4 possamos estar em família seja onde for. Sinto que à um certo tabu ainda hoje em dia para uma mãe dizer o que sente, isso não é bom para ninguém. Se não nos querem ouvir, não o façam mas por vezes simplesmente precisamos de desabafar e não carregar com o peso do mundo nos ombros só porque sim. Ser mãe de uma criança diferente pode ser duro mas não escolheria outra profissão. Posso não receber retorno financeiro, mas os sorrisos e as conquistas do Artur fazem-me feliz. Sim por vezes é um pau de 2 bicos e por vezes só me apetecia estar num trabalho de 8 horas mas nada se compara ao tempo que passo com os meus filhos e dinheiro nenhum pode pagar isso. O Artur, tal como o Ivo são os meninos dos meus olhos. Se tenho preferências? Não. Sei que o Artur exige mais de mim, mais atenção, mais cuidado, mais trabalho. Por trabalho não me refiro a alimentar, vestir, mudar fralda mas sim a estimula-lo, a brincar com ele a puxar pelas suas capacidades. Num Mundo perfeito ele teria diariamente apoio de técnicos bem mais preparados que eu para o estimularem, para puxarem com ele, mas como as utopias e a realidade são bem diferentes eu faço esse trabalho. Trabalho esse que me cansa mas que me deixa feliz ao ver uma mudança nele, por menor que seja. Se aos olhos dos outros essa mudança é logo visível ou não, pouco me importa pois o que interessa é o Artur e ele evoluir nem que seja a passo de caracol.

I know its been a while since i last wrote something in here. Today I decided not to write about him, but about us the parents of a special needs child. How its like to deal with this disease? Well to be honest I don't know, what I know is how much I love Artur and that I accept him as he is. I know everyday is a special day, yes there are good and bad days for him and also for me as a mother.  I would be lying if I said it was all easy I would lie if I said sometimes a tear appears in my eyes when I see a child with the same age as Artur playing around, running, jumping. That tear its not because he is not perfect because he is for me. I think that tear is just because it would be easier socially speaking, like it is easier in any society when there is no differences. I gain so much with Artur, learn so much, grown so much, and that allowed me to fight not only forArtur's rights but to any disabled children, adult, to any person with disabillity to make it all better not only formy child but to everyone else. If before I had Artur I saw the lack of wheelchair access to some places, today is the first thing I see. Before we go out as a family I check how we can get there, if there's an elevator, if the place is prepared to wheelchairs, it does not matter if we go shopping, to a friend or familly house, I think about it first. I feel that even today in 2015 its a tabu to a mother to speak about the feelings and that not right!. Sometimes we just need to let it all out, if you don't want to listen thats your problem but we should not have to cary the earth on our shoulders just because no one cares. Being a mother of a child thats different can be hard but I wouldn't choose a different career. I may not get paid but Artur's smiles and conquers make me so happy and mean the world to me. Yes sometimes I would rather be in a 8 hour a day pay job, but no money can pay the time I spent with my kids. Artur and Ivo are everyhing to me, both of them. Artur demands more attention, more care not only by feeding, changing diaper, but also by playing with him pretending with an empty sponn on his hand that he is eating, putting a encil on his hand and help him draw, speaking to him and with him, having real conversations. In a perfect world he would have all the support he needs with all the therapist he needs, but thats a dream.... and since thats not real for him I try to do all he needs, that my job. That kind of work gets me real tired but in every new achievment I feel o proud, so happy. I don´t are if its a small one and most people doesn´t see it because what really matters is Artur development no matter if its slow as a snail.

A visita especial ao Artur - Artur's special visit

Olá!
O Artur recebeu uma visita muito especial que irá passar connosco uma semana. O Capitão Cromossoma (página do facebook do Capitão). Quem é ele? Vou traduzir para vocês a carta que ele trás com ele:
Nascido Gene De Ennay. Um pequenino que sempre se sentiu diferente. Enquanto crescia descobriu algo maravilhoso. Descobriu que tinha sido criado por milhares de pequenos pedaços de material genético que pertence a pessoas incríveis, pessoas tão poderosas que são capazes de viver com menos ADN que as restantes. Quando Gene descobriu que era formado por esses pequenos pedaços de Amor, Coragem, e Felicidade.... , passou a ser..... o Capitão Cromossoma!!!!
Comprometeu-se então a viajar pelo Mundo em busca dos seus Cromossomazinhos... Essas pessoas incriveis que o converteram naquilo que ele é hoje. Hoje em dia o Capitão Cromossoma viaja por todo o Mundo e vai documentando as suas aventuras no seu diário.

Hi!
Artur got a special visit from a guest that is going to stay a week with us. Captain Chromossome!
To explain who he is I translated the letter that comes with him to portuguese.

Standing frame do Artur - Artur's new Standing frame

Fisioterapia - Physical Therapy

O Artur está a fazer mais uma vez por semana fisioterapia. Está a fazer na Mirafisio com a fisioterapeuta que o acompanha no hospital desde os 2 meses de idade. Começou em meados de Maio, já notamos muitas diferenças quer a nivel de postura quer a nivel muscular. Faz agora fisioterapia no total 3 x por semana e natação 1x por semana, claro que ambas as actividades aliadas fazem com que as suas melhoras sejam notórias. Este aumento da fisioterapia deve-se a umas pessoas muito especiais (que preferem ficar anónimas) decidiram ajudar o Artur e pagaram os tratamentos dele. O nosso muito obrigado do fundo do coração, as melhorias no Artur são notórias e embora possa parecer pouco por ser mais 1x por semana é mais que suficiente para que em pouco tempo notarmos as diferenças nele. As palavras não chegam para vos agradecer o que proporcionaram ao nosso Artur.

Artur has been doing physical therapy one more time a week, it has been possible because some special people (who want to stay anonymous) decided to help Artur and pay for the treatment. He does it in Miriafisio with his PT from the hospital that knows him and works with him since he was 2 month old. Since he started it in mid we see improvement in posture and muscle tone. He now does PT 3x week and swimming 1x week. All together made possible this achievements, it might seem little plus 1 time a week of PT but its not and the results in this short period of time shows it. We are very thankful to this special persons that made this possible for Artur. Thank you from the bottom of our heart.

Artur e o seu Upsee - Artur and his Upsee

Olá,

Comprámos um Upsee (http://www.fireflyfriends.com/upsee) para o Artur. A seguir podem ver os vídeos e uma foto dos primeiros "passos" e chutes do Artur numa bola ontem. O bebé a gatinhar é o mano do Artur, o Ivo.

Hi 

We bought Artur an Upsee (http://www.fireflyfriends.com/upsee). Next you can see the videos and a photo of Artur's first steps and kicking a ball for the first time yesterday. The baby crawling is Artur's brother, Ivo.

                                         

                                         

Artur e o pai a usar o Upsse - Artur and dad wearing his Upsee

Dia da Mãe - Mother's Day