terça-feira, 4 de março de 2014

Apelo para encontrar mais familias com a doença do Artur

Como sabem, ontem estivemos na SIC. Apesar do nervosismo principalmente meu, correu muito bem. Ficou algumas coisas por dizer, mas com a informação sobre o blog que foi dada quem quiser pode saber tudo ou quase tudo sobre o Artur. Continuamos à procura de mais famílias que tenham membros com a doença do Artur. A partilha entre pessoas que entendem o que se passa connosco e como é o dia-a-dia não tem comparação. Só peço a quem esteja desse lado que ganhe coragem e nos contacte. Seja aqui pelo blog, pelo meu facebook, através da SIC, da Raríssimas, etc. Se estiverem abertos a isso, contactem-nos. Sei que a aceitação é diferente para cada um, lidar com o diagnóstico é diferente para cada um, mas o apoio que se tem ao falar com alguém que "fala a mesma língua" no que toca a este diagnóstico não tem igual. Por muito que possa haver parecenças com outros diagnósticos há sempre diferenças.Faço então o apelo a quem visita este blog que o partilhe por email e redes sociais, pois poderemos chegar a mais famílias. Obrigado.

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